דילוג לתוכן

יום המודעות למחלות נדירות

היום ה 28 לפברואר, מצוין בכל העולם יום המודעות למחלות נדירות ומחלות יתום.
 
לפני 18 שנה תינוקת מתוקה במיוחד שהפכה אותי לאמא מיוחדת (וגם קצת מתוקה) העניקה לי את השליחות של חיי.
 
למדתי הרבה במהלך השנים והאישי הפך למקצועי ואני זוכה ללוות מאות משפחות ולהעניק להם כלים לצמוח מתוך הקושי, מתוך האתגר.
 
לכבוד חגיגות ה 18 של הנדירה הפרטית שלי, בחרתי לכתוב כאן 18 דברים שחשוב לדעת:
 
1. זר לא יבין זאת. גם כשהוא מאוד רוצה
2. כל צעד קטנטן הוא בעצם ע-נ-ק
3. מיוחדים. כן. נדירים כן. יתומים? ממש לא
4. תקווה ואמונה קיבלו משמעות אחרת
5. אין אי אפשר. יש איך אפשר
6. אפשר לשאול למה זה קרה לי? להבין שזאת עובדה ולפעול לעשות את הכי טוב שיש. ויש
7. לפעול מתוך היש. תמיד יש (זה היה חייב לקבל מספור משלו) 🙂
8. לחקור. ללמוד וכמה שיותר
9. כן, יש דרכים נוספות להוציא תואר "פרופסור באתגרי החיים"
10. כדאי להרים כוסית כמה פעמים בשבוע ולחגוג כל הצלחה
11. לזכור שאנחנו ההורים, מכירים את הילדים שלנו 24/7. הצוות הרפואי רק ברגעים מסויימים בדרך
12. לחזק ולהתחזק כל הזמן. כן גם את הילד ולא לשכוח את עצמכם ❤
13. לראות תמיד צעד קדימה
14. להתחבר ולהרחיב את המשפחה המיוחדת. למצוא עוד הורים שמתמודדים בדיוק כמוכם
15. אפשר לנרמל את השגרה ה "לא נורמלית"
16. הורות מיוחדת מגדלת הורים ליהיות הרבה יותר קשובים, נחושים ועם יכולת נתינה ענקית
17. החיים הופכים ליהיות בעלי ערך משמעותי הרבה יותר. פרופורציות זו לא מילה גסה
18. מותר גם לכאוב, לבכות ולא להסכים, אך בסוף לברך על הזכות ליהיות מיוחדים.
 
ואחד לסיום – לזכור שאין נוסחה אחת ואין נכון אחד, יש מה שנכון להורה ולילד הספציפי שלכם ❤
מוזמנים כמובן להוסיף עוד משלכם וכמובן לשתף.
שולחת מכאן חיבוק ענק (אפשר לקבל אותו. אני מחוסנת 🙂 ) לכל ההורים והילדים המיוחדים וכן, גם לצוותים הרפואיים המיוחדים שמלווים אותנו בדרך הזו….
אין תיאור זמין לתמונה.
שתפו את הפוסט:

גם אני רוצה לקבל כלים לחיים באמת!