ליווי משפחות ובוגרים עם צרכים מיוחדים ומחלות כרוניות

ליווי משפחות ובוגרים עם צרכים מיוחדים ומחלות כרוניות עבורי הוא לא תחום התמחות, הוא דרך חיים שנולדה אי שם בטיפול נמרץ, בגיל עשרה ימים של הורות.

בגיל שבועיים הבת הבכורה שלנו אובחנה עם מחלה מטבולית נדירה, וברגע אחד מצאנו את עצמנו בתוך מציאות שלא דמיינו.

הורות לילדים עם צרכים מיוחדים, עומס רפואי, אי־ודאות, פחד קיומי ושאלות שאין להן תשובות פשוטות.

מתוך ההתמודדות ההורית עם ילדה מיוחדת בחרנו לנרמל את הלא נורמלי, לבנות חוסן הורי, לגדל ילדה עם מחלה כרונית לחיים מלאים ועצמאיים, ולהסכים לחיות בֶּאֱמֶת גם כהורים מיוחדים. כמשפחה מיוחדת.

הדרך הזו לימדה אותי מהו עומס רגשי של הורים, מהי שחיקה הורית, מהי אשמה הורית לילדים עם מוגבלות.
היא לימדה אותי גם על זוגיות והורות מיוחדת –
כי כשנולד ילד מיוחד נולדת גם זוגיות מיוחדת.

זוגיות אחרי אבחון ילד עומדת לא פעם מול משבר זוגי בעקבות ילד עם צרכים מיוחדים, פערים בין בני זוג בהתמודדות עם אבחון, מתח בזוגיות סביב גידול ילד מיוחד ושחיקה בזוגיות בעקבות עומס הורי.

מתוך המסע האישי הפכתי את האישי למקצועי, וכבר יותר מ־18 שנה שאני עוסקת בליווי הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, בהורות לילד עם אוטיזם, בהורות לילד עם ADHD ובהורות לילד עם מוגבלות פיזית או מחלה כרונית, וכן בליווי מבוגרים עם צרכים מיוחדים ובני משפחותיהם – בתהליך עיבוד רגשי להורים, בליווי רגשי לאחר אבחון, בבניית תקשורת זוגית בתקופת עומס ובחיזוק חוסן משפחתי.

לצד העבודה בקליניקה, אני מעבירה הרצאות לארגונים על הורות מיוחדת, מנחה קבוצות תמיכה להורים וסדנאות להורים עובדים, ועוסקת בתמיכה בהורים לילדים עם צרכים מיוחדים בארגונים כחלק מתפיסה של רווחה ארגונית להורים ואיזון בית עבודה להורים לילדים מיוחדים – כי תמיכה רגשית לעובדים היא לא מותרות אלא הכרח.

לגדל ילד מיוחד בלי לאבד את עצמנו, להיות לא רק הורים אלא גם בני זוג, לשמור על הבית כשהעומס גדול, וגם אם בוחרים להיפרד – לעשות זאת מתוך הבנה עמוקה של המורכבות – זו שליחות עבורי.

משפחה מיוחדת היא לא טעות בדרך.
היא דרך אחרת לאהוב, לגדול, ולחיות בֶּאֱמֶת.